世界孤独症日丨认识孤独症,远离误区

4月2日是世界孤独症日,今年的宣传主题为“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”,旨在推动孤独症服务从“儿童抢救性康复”向“全生命周期系统支持”转变,尤其关注家庭支持与成年发展。

孤独症,别名自闭症谱系障碍,是一种复杂的神经发育障碍,以社交障碍、刻板行为、狭隘兴趣为核心症状,在儿童早期就会显现症状。很多人误以为孤独症患者没有情感,实际上他们只是不擅长用常人理解的方式表达情绪,内心同样渴望交流与关爱。还有观点认为孤独症孩子“只是不爱说话”,但实际上他们可能在语言理解、社交互动、兴趣爱好等多个方面存在不同程度的困难,需要专业的干预和支持。我们应当以科学的态度看待孤独症,避免因误解而对患者及其家庭造成二次伤害,同时积极为他们营造包容、友好的社会环境,让每一个孤独症个体都能得到应有的尊重与帮助。

误区一

孤独症就是智力障碍

真相:不准确

孤独症是一种广泛性神经发育疾病,核心表现为社交障碍、语言发展障碍、兴趣狭窄和行为方式僵化,部分儿童伴有智力障碍。

智力障碍是由于大脑受到器质性的损害或是由于脑发育不完全,造成认知活动障碍以及整个心理活动障碍,表现为智力水平明显低于一般水平,且成长期间适应行为方面有缺陷。

因此,不能简单地将孤独症儿童等同于其他“智力障碍”儿童。如果给孤独症孩子提供正常教育的机会,会极大地增强他们的社交适应能力和交往能力,并提高他们日后融入社会的可能。

误区二

孤独症是接种疫苗导致的

真相:没有证据,纯属谣言

这一说法是一种流传已久的谣言,而且已经被多项科学研究证实是错误的。早年有宣称接种麻疹疫苗与儿童孤独症有关的论文已被证实是数据造假。

孤独症是一种以社交行为、沟通交流和言语功能障碍伴兴趣狭窄、刻板化活动为特征的疾病,多数与先天因素相关,没有任何明确证据表明接种疫苗会导致儿童自闭。

目前,我国计划免疫项目已明显降低麻疹、流行性腮腺炎、风疹等的发病率,疫苗生产经过严格管控,在安全性方面有保障。家长可以放心给孩子接种。 

误区三

孤独症会传染,不能让孩子与孤独症儿童接触

真相:谣言,孤独症不具备传染性

孤独症不是传染病,而是由基因主导的神经发育障碍,不用担心会传染。

担心孤独症会传染,不让自己的孩子与孤独症儿童接触完全没有必要,因为孤独症并不是由病毒导致的,不是什么传染病。孤独症真正的致病因素是基因。经过上千例孤独症病例的研究,已经发现了100多个可能导致孤独症的突变基因。中国科学家运用基因工程方法,首次得到了携带与孤独症相关的MECP2基因的转基因猴。MECP2基因是一种在神经发育中起关键作用的基因,它的异常(如缺失或重复)会导致自闭症谱系障碍等神经发育疾病。这些转基因猴的进一步研究将为我们认识基因怎样影响灵长类大脑发育与结构提供重要线索,进而获得更接近人类的药物筛选系统。

误区四

妈妈孕期频繁做B超会导致孩子孤独症

真相:谣言,二者无关联

孤独症儿童和妈妈是否做B超无关,是基因和环境综合作用的结果。

《美国医学会儿科杂志》曾发布的一份研究报告显示,在比较三组儿童(自闭症儿童、发育迟缓儿童和发育正常儿童)的妈妈在孕期的B超检查记录后,结果清楚地表明,B超检查与儿童自闭症没有必然联系。关于自闭症的成因非常复杂,目前还没有明确的结论。不过,已经有足够多的研究表明,自闭症的发病机制和基因有关。

误区五

孩子不和其他人玩耍就是孤独症

真相:不准确

孤独症的核心症状之一是“社交交流和社交互动障碍”,即人际交往障碍,但是有障碍不等于无交往,孤独症孩子在社会交往方面表现各异,部分不主动与人交往,部分很想与人交往但缺乏交往技巧。如人际交往没有界限感、跟陌生人都很快能“聊天”,但不管别人听不听都在讲自己感兴趣的话题、不会“察言观色”、不理解别人的感受:部分孩子喜欢肢体动作交流,甚至“拥抱”“亲吻”同龄儿以示交往,但这些方式与我们文化不相称以至于不受大家喜欢。 

误区六

孤独症是后天教育形成的

真相:没有科学依据

目前孤独症的具体病因尚未完全清楚,一般认为是遗传和环境因素综合作用的结果。孤独症属于“神经发育障碍性疾病”,大多数患者在3岁之前就有症状,所以有些人常说“我自闭了”,并不是真正的孤独症,很可能是抑郁、焦虑等情绪问题,建议寻求儿童精神科医生的帮助。建议孤独症孩子的家长们不要过多纠结病因,更多的是看到“孩子存在问题,需要及早干预”。 

误区七

孤独症的诊断会伤害孩子,尽量不要诊断

真相:谣言,科学诊断是干预的前提

不要因为对疾病的片面认识而回避诊断评估,耽误孩子的早期干预时机。

诊断的目的不是给孩子“贴标签”,而是为了更客观地评估孩子在孤独症症状影响下的成长困境,从而制订个体化康复计划。

科学的诊断评估才能制定科学的干预方案,诊断是为了更好地治疗和帮助。 

误区八

孤独症孩子有暴力倾向

真相:孤独症孩子本身没有暴力倾向

低龄孩子在一起玩,通常会因为不太能掌握力量分寸而弄疼、冲撞到对方。对于感觉神经异常,而且缺之沟通能力的孤独症患几来说,他们更可能造成这样的误会。

但也不排除有些家长因为孩子生理缺陷产生补偿心理,过于宠溺孩子以至于发生教养问题,造成孩子乱发脾气、打人/咬人。这些不良后果多是教养造成的,即使健康孩子在不良教养下也同样会发生类似问题,并无证据证明孤独症患儿会增大暴力行为的概率。极少数重度孤独症儿童存在自残行为,医生可能会建议药物控制。

编辑 || 颜红波

审核 || 董超

来源 || 北京市精神卫生保健所

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